Quels besoins éducatifs pour des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans ?

Abstract

Introduction : Le Ministère de la Santé et la Haute Autorité de Santé proposent de développer des programmes d’éducation thérapeutique de suivi ou de reprise. Objectifs : Afin de contribuer à une réflexion sur les objectifs d’éducation de ces programmes à renforcer au cours de la prise en charge à long terme, nous avons tenté de définir les besoins spécifiques des personnes vivant avec le VIH depuis 16 ans en moyenne (écart-type : 10–26). Méthodes : Une étude descriptive auprès de dix personnes volontaires, tous membres d’une association de familles vivant avec le VIH située à Paris, a été menée sous forme d’entretiens semi-directifs. Résultats : De nombreux besoins généraux ont été identifiés, de différentes natures : biomédicale, affective, psychosociale ou sociale, permettant d’isoler des besoins éducatifs. Parmi ces derniers, certains d’entre eux à l’origine des programmes d’ETP initiaux persistent et de nouveaux besoins sont identifiés. À partir d’une matrice de compétences transversales, ces besoins sont traduits en compétences spécifiques. Conclusion : Cette étude a permis de donner la parole à un groupe de personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans. Les besoins identifiés suggèrent des compétences à soutenir ou à faire acquérir par les équipes soignantes et les personnes travaillant dans des organisations impliquées dans les champs de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement psychosocial.